Będąc w ciąży wiedziałaś, że urodzisz dziecko z niepełnosprawnością?

Nie wiedziałam, chociaż ciąża była zagrożona.

W którym momencie dowiedziałaś się o niepełnosprawności córki i jakie emocje Ci wówczas towarzyszyły?

Moja córka urodziła się za wcześnie, a jej niepełnosprawność wynika właśnie z tego faktu. W piątej dobie po porodzie doszło do wylewu krwi do centralnego układu nerwowego, co spowodowało wiele powikłań. Byłam załamana – tak naprawdę walczyła o życie – lekarze nie dawali jej żadnych szans na przeżycie. Po 5 miesiącach spędzonych w szpitalu nie mogłam poradzić sobie z emocjami, tym bardziej, że nie było wiadomo, kiedy moja córka zostanie wypisana do domu. Przeszłam depresję, którą leczyłam dość długo .

Jak długo?

Szczerze? Nie pamiętam, ale chyba około 2 lat.

Jak zareagowali najbliżsi na wiadomość, że Małgosia będzie niepełnosprawna?

Oczywiście każdy był w bardzo dużym szoku, ale moi rodzice i moje siostry bardzo mnie wspierali, czego nie można powiedzieć o ojcu Małgosi.

Ojciec Małgosi nadal Was nie wspiera czy z upływem czasu to się zmieniło? Macie ze sobą kontakt?

Niestety rozstaliśmy się, kiedy Małgosia miała 2,5 roku. Przez rok od czasu do czasu nas odwiedzał. Od 2014 roku nie mamy z nim żadnego kontaktu ‐ nie płaci alimentów, w ogóle się nami nie interesuje.

Czy podczas pobytu w szpitalu otrzymałaś wsparcie psychologiczne, w tym pomoc specjalistów? Powiedziano Ci co dalej robić, jak postępować, gdzie udać się po pomoc i wsparcie?

Przysłano mi psychologa zaraz po porodzie, ale nie byłam gotowa, aby z tej pomocy skorzystać. Gdy w końcu Małgosię wypisano do domu, a było to po 7 miesiącach, dostałam tylko listę specjalistów do jakich mam się udać. Niestety, musiałam sama szukać wszystkich informacji.

Skąd w takim razie czerpałaś wiedzę, z jakich źródeł?

Przede wszystkim z internetu. Później dużo rozmawiałam z innymi rodzicami.

Czy oprócz najbliższej rodziny mogłaś liczyć na wsparcie innych osób? Przyjaciół, znajomych?

Tak naprawdę mogłam liczyć tylko na swoją najbliższą rodzinę.

A jak z pomocą lekarza pierwszego kontaktu? Otrzymałaś wskazówki jak postępować, skierowania do specjalistów lub na dodatkowe badania?

Tak, pediatra do dzisiejszego dnia opiekuje się Małgosią. Bardzo dużo mi pomogła, udzieliła mnóstwa wskazówek, skierowania wystawia bez problemu.

Od kiedy zaczęłyście rehabilitację?

Pierwsze spotkanie z rehabilitantem i lekarzem rehabilitacji odbyło się jak Małgosia miała 10 miesięcy. Nasza lekarz pediatra podpowiedziała gdzie i wystawiła skierowanie do OWI w Gdyni.

Czy nadal korzystacie z oferty tego ośrodka?

Nadal jesteśmy pod opieką OWI. Korzystamy też z programu opieki wytchnieniowej. Małgosia korzysta z rehabilitacji ruchowej, z zajęć z psychologiem, SI, wsparcia neurologopedy i pedagoga. Przez jakiś czas chodziłyśmy też na Vojtę.

Czy Twoim zdaniem te zajęcia spełniały potrzeby Małgosi?

Zdecydowanie było ich zbyt mało – co to za rehabilitacja dwa razy w miesiącu. Jeśli chodzi o resztę zajęć, to było ich wystarczająco dużo.

Jak terapię znosiła Małgosia?

Na początku było bardzo ciężko ‐ płakała i walczyła. Z czasem płaczu było coraz mniej.

Kolejny etap związany był z wyborem przedszkola i szkoły ‐ szukałaś dobrej placówki czy z góry wiedziałaś, którą wybierzesz?

Jeśli chodzi o przedszkole, to szukałam takiego, które przyjmie dziecko poruszające się na wózku inwalidzkim. W niektórych odmówiono mi przyjęcia ze względu na niepełnosprawność ruchową, natomiast co do wyboru szkoły, to też szukałam takiej, która będzie najbardziej odpowiednia dla Małgosi ze względu na jej niepełnosprawności towarzyszące, czyli niedosłuch i niedowidzenie. Dodatkowo klasa nie mogła liczyć więcej niż 7 osób.

Jak obecnie wygląda edukacja Małgosi?

Małgosia uczęszcza do szkoły podstawowej nr 49 dla dzieci niedosłyszących. Jestem bardzo zadowolona – w klasie są 2 osoby. Córka ma swoją opiekunkę, która bardzo o nią dba. Jeśli chodzi o kadrę szkoły, to starają się jak mogą, aby wszystko było tak, jak być powinno.

Jakiego wsparcia i pomocy chciałbyś obecnie dla siebie i dla niej, czego dzisiaj potrzebujecie najbardziej?

Najbardziej brakuje nam rehabilitacji refundowanej przez NFZ. Tego nie ma, to znaczy jest raz w roku 3‐tygodniowy oddział rehabilitacyjny w OWI plus zajęcia raz w tygodniu, a tak naprawdę moja Małgosia wymaga codziennej rehabilitacji.