Platforma pomocy gdyńskim opiekunom dzieci z niepełnosprawnościami.

Bardzo często słysząc słowo hospicjum, wydaje się nam że dotyczy to spraw ostatecznych , trudnych. Kojarzymy to z czasem z bólem, bezradnością, czasem samotnością i śmiercią. 

Chciałabym „odczarować” takie postrzeganie opieki paliatywnej. Ale co to znaczy? To wszechstronna, całościowa opieka nad chorującymi na nieuleczalne, niepoddające się leczeniu przyczynowemu, postępujące, ograniczające życie choroby o niekorzystnym rokowaniu. Opieka ta ma na celu zapobieganie bólowi i innym objawom somatycznym oraz ich uśmierzanie, łagodzenie cierpień psychicznych, duchowych i socjalnych. Opieka nad pacjentem nie sprowadza się tylko do leczenia. Czuwa się zarówno nad samym chorym, jak i jego bliskimi. Polega na pielęgnacji chorego, łagodzeniu objawów somatycznych, wsparciu psychicznym, duchowym i socjalnym chorego oraz jego rodziny podczas jego choroby.

Osoby zajmujące się opieką paliatywną towarzyszą rodzinom na każdym etapie leczenia: po uzyskaniu diagnozy i przekazaniu informacji o niej, a następnie w trakcie adaptowania się do nowo zaistniałej sytuacji oraz w krytycznych sytuacjach takich jak pogorszenie stanu zdrowia dzieci, przygotowaniu do przeszczepów szpiku oraz uzyskaniu informacji o wznowie choroby. Ściśle współpracują z zespołem medycznym.

Tak jest też w naszym przypadku. Mój synek urodził się z poważnym uszkodzenuem mógu. Po szczegółowych badaniach w Akademii Medycznej i postawieniu nieciekawych rokowań , wypisano nas do domu. Jednocześnie zapisano do hospicjum. Początkowo była to dla mnie druzgocąca wiadomość. Jak to, myślałam, to już jest koniec? Jednak z perspektywy czasu wiem, ze to była najlepsza decyzja. Mieliśmy wspaniały zespół, zaprzyjaźnili się z cała naszą rodziną. Ich wizyty były odświeżającym powiewem dla całej rodziny w trudnych chwilach. 

To nie są tylko szybkie wizyty i zbadanie parametrów. Jeżeli trzeba posiedzą , porozmawiają, zostaną z kim potrzeba, zrobią zakupy….i już nie trzeba siedzieć w poczekalni przychodni wśród pytań i spojrzeń, nie trzeba rano tłoczyć się w oczekiwaniu na badania. Pielęgniarka pobierze co trzeba w domu, lekarka wypisze na spokojnie potrzebne recepty czy skierowania. Jest dużo uśmiechu, rozmowy, czasem ploteczek. Spokój…..

Nie każda nieuleczalna choroba jest wskazaniem do opieki paliatywnej. Jeśli istnieją realne szanse na wyleczenie dziecka, albo rodzice pokładają nadzieję w leczeniu eksperymentalnym, metodach niekonwencjonalnych, wtedy hospicjum nie jest właściwym miejscem. W niektórych też sytuacjach, gdy dziecko i jego rodzice wymagają tymczasowej pomocy możliwe jest zapewnienie okresowej opieki  np. na 3 miesiące w celu ustabilizowaniu stanu pacjenta. Taka decyzję indywidualnie podejmuje lekarz hospicjum. Decyzje o objęciu dziecka opieką przez hospicjum podejmuje lekarz hospicjum po zapoznaniu się ze stanem dziecka i jego potrzebami.

Hospicjum domowe

Najlepszą formą jest opieka sprawowana nad chorymi w domu – miejscu, które stwarza poczucie bezpieczeństwa przez kontakt z bliskimi ludźmi, sprzętami, wspomnieniami. Środowisko rodzinne w chwilach zwątpienia wspiera i dodaje choremu odwagi. Własny dom i najbliżsi dodają sił, aby przezwyciężyć wszelkie niedogodności czasu choroby 

Chore dziecko przebywa w swoim domu rodzinnym, a pracownicy PHD przyjeżdżają do niego na wizyty. Zespół hospicjum zapewnia opiekę całodobowo przez wszystkie dni tygodnia i roku, bezpłatnie. 

Zgłoszenie dziecka do domowej opieki paliatywnej może dokonać:

– rodzic – telefonicznie lub osobiście

– lekarz POZ lub oddziału szpitalnego.

Po przyjęciu zgłoszenia ustalany jest termin konsultacji z lekarzem PHD, która odbywa się w domu rodzinnym lub na oddziale szpitala, w którym obecnie przebywa dziecko. Celem rozmowy z lekarzem PHD jest poinformowanie rodziców, opiekunów o zasadach opieki oraz kwalifikacja do opieki paliatywnej.

Przy przyjęciu pod opiekę PHD rodzina otrzymuje numery telefonów do zespołu dyżurnego hospicjum, który jest gotowy do udzielenia całodobowych porad telefonicznych w każdym dniu tygodnia i w razie potrzeby przyjedzie do dziecka z wizytą:

▪ każdy podopieczny ma swoją prowadzącą pielęgniarkę i lekarza,

▪ każde  dziecko odwiedzane jest minimum 2 razy w tygodniu przez pielęgniarkę oraz 2 razy w miesiącu przez lekarza; wykonują swe czynności medyczne przy chorym, wspierają go psychicznie, wypisują recepty i zlecenia, instruują rodzinę w zakresie podstawowych czynności pielęgnacyjnych, rozpoznają potrzeby chorego i rodziny oraz organizują stosowną opiekę,

▪ liczba wizyt zespołu PHD może być większa, jeśli stan dziecka tego wymaga,

▪ w skład zespołu hospicyjnego poza pielęgniarkami i lekarzami wchodzą również rehabilitanci, psycholodzy, pracownik socjalny, kapelan (częstotliwość ich wizyt jest ustalana indywidualnie), oraz wolontariusze.

▪ wizyty pracowników hospicjum domowego odbywają się po uzgodnieniu pacjentem lub rodziną,

▪ dodatkową formą pomocy dla chorych objętych opieką domową jest nieodpłatne wypożyczanie sprzętu rehabilitacyjnego. Sprzęt medyczny typu ssak, inhalator, koncentrator tlenu jest udostępniany bezpłatnie na rewers.

Hospicjum prenatalne

Wyobrażenie oczekiwania na upragnione dziecko zderzyło się z rzeczywistością. Inną, od tej wymarzonej…. Dzięki uzyskanej wiedzy oraz rozpoznaniu własnych potrzeb, oczekiwań i możliwości rodzice mają szansę podejmowania zgodnej z własnymi przekonaniami i wartościami decyzji w zakresie dostępnych działań medycznych w czasie ciąży oraz po narodzinach dziecka. 

Zakres konsultacji omawiany jest indywidualnie

Koordynator poprowadzi rodziców w taki sposób, aby nie martwili się ponad to, co sprawiło, że świat wywrócił się do góry nogami. Rodzice i cała rodzina będzie mogła skorzystać z opieki psychologicznej. Spotkanie z drugim człowiekiem, to jedna z ważniejszych płaszczyzn radzenia sobie w sytuacji trudnej. Tu można otrzymać także wsparcie duchowe, jakże istotne w kontekście przeżywanej traumy oraz od innych rodziców będących w podobnej sytuacji. Ta pomoc jest bezpłatna, można bez obaw skorzystać z dostępnych form, w zależności od potrzeb i aktualnej sytuacji rodziców.

Co po kolei w prenatalnej opiece paliatywnej? (wg wytycznych Hospicjum Bursztynowa Przystań):

1) Należy zgłosić się do koordynatora hospicjum perinatalnego.

2) Najpóźniej w ciągu 5 dni od momentu zgłoszenia odbędzie się konsultacja lekarska. Liczba kolejnych zależna jest od zindywidualizowanego programu współpracy z pacjentką i jej rodziną. Jest on ustalony z koordynatorem opieki.

3) Okres opieki paliatywnej obejmuje każdy etap ciąży, czas porodu oraz okres po nim według potrzeb rodziny (lub 28 dni w Hospicjum Pomorze dzieciom).

4) Współpraca z rodziną, która otrzymała diagnozę nienarodzonego dziecka zaczyna się od konsultacji w celu zapoznania się z zasadami opieki paliatywnej. Rodzice objęci są także wsparciem w zakresie wyjaśnień wszelkich terminów medycznych oraz idących za tym możliwości podjęcia świadomej decyzji o kontynuacji ciąży.

5) Psycholog obecny jest na każdym etapie świadczenia.

6) W zależności od przebiegu ciąży i jej rozwiązania koordynator ustala formę sprawowania opieki paliatywnej w warunkach domowych lub hospicjum stacjonarnym.

     Gdzie szukać pomocy?

❖ Pomorskie Hospicjum dla Dzieci

adres: Gdańsk, al. Zwycięstwa 304

email: kontakt@pomorskiehospicjum.pl

strona internetowa: www.pomorskiehd.pl

❖ Stowarzyszenie Hospicjum im. św. Wawrzyńca

adres: ul. Dickmana 6, 81-109 Gdynia

telefon: 58 665 66 55

e-mail: hospicjum.gdynia@wp.pl

strona internetowa: www.hospicjum.gdynia.pl

❖ Fundacja Hospicjum Pomorze Dzieciom

adres: Aleja Józefa Hallera 140, 80-416 Gdańsk 

telefon: 58 345 37 05

fax: 58 732 23 56

e-mail: hospicjum@pomorzedzieciom.pl

strona internetowa: www.pomorzedzieciom.pl

❖ Hospicjum im. św. s. Faustyny

adres: ul. Mieszka I 1/1, 81-785 Sopot 

telefon/fax: 58 555-11-8

strona internetowa: www.hospicjum-domowe-sopot.vti.pl

❖ Gdańskie Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza

Dom Hospicyjny przy ul. Kopernika 6 w Gdańsku 

strona internetowa: www.fundacjahospicyjna.pl

❖ Hospicjum Domowe pw. św. Judy Tadeusza w Wejherowie

adres: ul. 3 Maja 19, 84-200 Wejherowo

strona internetowa: https://www.facebook.com/hospicjumwejherowo/