Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością wywróciło mój świat do góry nogami. Na początku było bardzo ciężko pogodzić się z myślą, że syn nie pójdzie na studia, nie założy rodziny i nigdy nie będzie w pełni samodzielny. Żałoba nad utraconymi ambicjami oraz oczekiwaniami (oczywiście wyłącznie moimi) trwała 2 lata. 

Każdy rodzic ma prawo do przeżywania własnej żałoby tak długo, jak tego potrzebuje (lub pominięcia tego etapu). 

Mąż pogodził się z niepełnosprawnością syna od razu, mi natomiast bardzo pomogło wsparcie rodziny oraz przyjaciół. Codziennie czytałam bloga staszek-fistaszek.pl, gdzie znalazłam mnóstwo cennych informacji i porad dotyczących życia z dzieckiem z zespołem. Na dodatek lokalnych, ponieważ stronę prowadzi mama z Trójmiasta.

Miłość do dziecka nie musi pojawić się od razu, może przychodzić stopniowo i to jest w porządku.

Po tym okresie przyszła pora na pogodzenie się z losem i działanie nie tylko na rzecz własnego dziecka, ale też innych, aby kolejnym rodzicom i dzieciom z niepełnosprawnościami było w życiu łatwiej.

Rozpoczęcie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka jest sprawą indywidualną: można zacząć od pierwszych tygodni życia, ale w niektórych przypadkach taka potrzeba zostaje dostrzeżona lub zdiagnozowana później (na przykład autyzm).

Zajęcia rehabilitacyjne rozpoczęliśmy w wieku 3 miesięcy, ale syn nie chciał współpracować z terapeutami, co bardzo mnie martwiło. Z biegiem czasu, czyli rokiem przepłakanych przez niego calutkich 45 minut ćwiczeń (i zmianą prowadzących oraz ośrodka w nadziei na polepszenie sytuacji) nastąpiła znaczna poprawa. Zaraz potem pojawiło się pytanie: ile potrzeba zajęć i jakich, może więcej, albo może jednak mniej? 

W wyborze wsparcia dla dziecka należy kierować się opiniami specjalistów (terapeutów, lekarzy), ale też własną intuicją. To rodzice znają swoje dziecko najlepiej oraz widzą jak znosi daną terapię i czy daje radę. Jeden maluch podoła większej liczbie zajęć, inny skorzysta bardziej na ich mniejszej ilości.

W ośrodkach, poradniach, fundacjach, stowarzyszeniach spotykałam rodziców (przeważnie mamy) dzieci z różnymi niepełnosprawnościami i wspólnie zastanawiałyśmy się gdzie jeszcze (blisko) można znaleźć dodatkowe formy wsparcia, dobrych specjalistów, nowoczesne metody leczenia? Co jest za darmo, a za co trzeba płacić i skąd wziąć na to środki? Cały czas aktualna jest potrzeba lokalnej strony internetowej (portalu), gdzie takie informacje będą w jednym miejscu, zawsze aktualne i dostępne. 

Najważniejsza rada: pamiętajmy, aby nasze dziecko było kochane i szczęśliwe. W natłoku codziennych spraw i obowiązków nie zapominajmy też o sobie i swoich potrzebach. Są równie ważne.