Opowiedz nam trochę o swojej rodzinie –  jesteś mamą dwójki chłopców.

Mam na imię Ola, jestem mamą dziewiętnastoletniego niepełnosprawnego Piotra oraz dziesięcioletniego Wiktora, a także żoną Adama. Piotr ma wadę genetyczną duplikację fragmentu chromosomu 8, padaczkę oraz cechy autystyczne.

Będąc w ciąży wiedziałaś, że urodzisz niepełnosprawne dziecko?

Nie, nic nie wskazywało, że Piotr będzie miał wadę genetyczną. Chodziłam na regularne wizyty, badania wychodziły wzorcowo. Sama też całą ciążę czułam się dobrze i jeszcze w dzień porodu załatwiałam mnóstwo spraw. Co prawda 20 lat temu nie było takiego sprzętu diagnostycznego, typu 3d USG, które być może w porę wykryłoby nieprawidłowości. Piotr urodził się w czterdziestym tygodniu ciąży z wagą 3,350 kg, lecz otrzymał tylko 6 punktów w skali Apgar. Był niedotleniony, miał problemy z oddychaniem. 

Przekazanie informacji przez genetyka o tym, że Piotrek ma wadę i prawdopodobnie będzie opóźniony odbyło się na korytarzu szpitalnym wśród tłumu przemieszczających się pacjentów. Pani doktor przekazała nam, młodym rodzicom, tę informację i zostawiła nas samych z tą wiedzą.

Czy po porodzie otrzymałaś niezbędne wsparcie i pomoc psychologa lub innych specjalistów?

Po porodzie nie dostałam żadnej pomocy, jedynym moim wsparciem była rodzina – mąż, rodzice, siostra. Na początku nic nie zapowiadało niepełnosprawności Piotra, choć jego przedłużający pobyt na OIOM był dla nas stresem. Niechętnie wracam myślami do tego czasu, ponieważ łączy się on z olbrzymim stresem, brakiem pomocy, zagubieniem. Nie otrzymaliśmy ze szpitala żadnych wskazówek gdzie udać się z dzieckiem, które urodziło się z niedotlenieniem na ewentualną kontrolę. Początkowe regularne wizyty z Piotrusiem u pediatry, w czasie szczepień czy bilansów nie wykazały nieprawidłowości. Około roku Piotrek zaczął przejawiać pewne opóźnienia ruchowe w stosunku do wieku – nie siadał, nie raczkował, nie mówiąc o chodzeniu. Wówczas poszliśmy do neurologa dziecięcego. Państwowy nadal nie zauważył nieprawidłowości, lecz cudem trafiliśmy do doktora Pienczka, jak się okazało ordynatora z Akademii Medycznej. Od razu zauważył nieprawidłowości w rozwoju i skierował nas do Akademii Medycznej na badania.

Otrzymując wypis ze szpitala dostałaś też wskazówki jak dalej postępować, gdzie się udać z dzieckiem lub gdzie szukać wsparcia?

Niestety, nie dostaliśmy żadnych wskazówek. Wszystko, czego dowiedzieliśmy się, zdobyliśmy sami – głównie od innych rodziców oraz z internetu.

Czy otrzymałaś wsparcie od najbliższych? Jaka była reakcja rodziny na niepełnosprawność?

Od najbliższych otrzymaliśmy pomoc i wsparcie, choć dla wszystkich to był szok i nikt nie spodziewał się takiej wiadomości. Dla całej rodziny to pierwsze dziecko niepełnosprawne i nikt nie wiedział, jak postępować i co robić, gdzie się udać po pomoc. Wszyscy jednak służyli pomocą i radą jak mogli najlepiej.

Jak wyglądały początki rehabilitacji, co było dla Was najtrudniejsze?

Od początku wszystko było trudne i nowe, to nasze pierwsze dziecko, do tego niepełnosprawne, więc musieliśmy nauczyć się jego rehabilitacji. U Piotrka wszystko trzeba było wypracować – każdy krok, każde skupienie uwagi na przedmiocie, gryzienie stałych pokarmów. Piotrek ze względu na autystyczne cechy wynikające z jego wady genetycznej, miał problemy z komunikacją z innymi. Do tej pory nie mówi, ale dzięki ośrodkowi dla dzieci niepełnosprawnych w Kwidzynie, ogromnej wiedzy pani doktor Magdaleny Grycman i doktor Katarzyny Kanieckiej, nauczył się przekazywać dorosłym swoje prośby i żądania. Wdrożyliśmy komunikację alternatywną, początkowo obrazkową, obecnie dodatkowo Piotrek korzysta z programu na tablecie.

A jak wyglądała edukacja Piotra w przedszkolu i później w szkole? 

Piotr początkowo był w oddziale przedszkolnym w specjalnym ośrodku, następnie kilka lat w szkole w tym samym ośrodku. Ze względu na swoje cechy autystyczne źle znosił dużą ilość osób w klasie. Obecnie uczęszcza do szkoły nr 17 w Gdyni, do klasy autystycznej. Jest to odpowiednia placówka dla niego, gdyż w klasie jest 4 uczniów, 2 wspaniałe panie Asia i Oliwia. Piotrek odżył, poprawiła się u niego komunikacja, zrobił się bardziej uważny. Od dłuższego czasu nie ma napadów padaczkowych. Chętnie chodzi do szkoły i tragedią był dla nie go okres pandemii, kiedy codziennie stał z plecakiem przy drzwiach chcąc jechać do szkoły. Obecnie jest w 8 klasie, ale nie ma w programie oczywiście „tradycyjnych” przedmiotów, jak w szkole masowej. Ma zajęcia z muzyki, rozwijające komunikację, z kreatywności, z funkcjonowania osobistego i społecznego oraz wychowanie fizyczne. Dodatkowo, prywatnie, ma zajęcia z terapii neuromotorycznej i komunikacji alternatywnej oraz hipoterapię. 

Z jakimi problemami borykacie się na co dzień, co stanowi dla Ciebie największą trudność, wyzwanie?

Problematyczne dla Piotrka jest funkcjonowanie w otoczeniu i miejscach, których nie zna, które są dla niego nowe. Najlepiej czuje się w domu, w szkole, u babci, czyli w miejscach, które zna i gdzie czuje się bezpiecznie. W nowym otoczeniu bywa głośny i nerwowy. Często też nie możemy zrozumieć, o co chodzi i co nam chce przekazać. On coś komunikuje po swojemu i musimy domyślać się, czego chce.

Czego chciałbyś dzisiaj dla Piotra?

Chciałabym, by Państwo zapewniało lepsza opiekę i rehabilitację dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Dla małych dzieci są programy typu WWR czy hipoterapia. Dla starszych nie ma takich zajęć refundowanych i trzeba za terapię płacić ze swoich środków lub z 1% podatku. Piotr ma już 19 lat, za kilka lat skończy szkołę. Dla dzieci, jak Piotrek, nie ma niestety żadnego ośrodka, gdzie mógłby przebywać po skończonej edukacji, nawet kilka godzin dziennie. Są warsztaty terapii zajęciowej, ale Piotrek ma niepełnosprawność w stopniu znacznym i nie nadaje się do tego typu placówki. Marzę o domu, gdzie pod dobrą opieką mógłby spędzać kilka godzin dziennie, a w przyszłości może zamieszkać. Powoli kiełkuje projekt takiego domu, ale za wcześnie, by o tym mówić. Tak ogólnie chciałabym, by był szczęśliwy i akceptowany w społeczeństwie. Już widzę sporą zmianę, gdy idziemy razem w miejsce publiczne, w naszym otoczeniu Piotrek jest raczej akceptowany. Ja nie mam problemu, by gdzieś wspólnie wyjść, nawet gdy czasami pokrzyczy. Dla ludzi jednak bywa „ciekawostką” i cieszę się, że ktoś zapyta i zainteresuje się schorzeniem.

Czego chciałbyś dla siebie?

Raczej nie mam wielu potrzeb dla siebie. Marzę tylko, by od czasu do czasu wyjść z mężem do kina albo na rower. Jest to trudne, bo brakuje wykwalifikowanych i chętnych osób do opieki. Dziadkowie mieszkają daleko i doraźnie korzystamy z ich pomocy, ale na godzinę czy dwie pomocy nie chcemy fatygować ich daleką podróżą. 

Skąd się wzięło u Ciebie zamiłowanie do sportu?

Sport zawsze lubiłam. W podstawówce lubiłam biegać, dość dobrze radziłam sobie w lekkoatletyce, nie znosiłam tylko gier grupowych typu piłka ręczna czy siatkówka. Chodziłam nawet regularnie na SKS. Liceum i studia raczej nie miały zbyt wiele wspólnego ze sportem. W liceum królowała piłka ręczna, więc raczej się obijałam. Na studiach chodziłam na basen, ale sporadycznie. Studiowałam Architekturę na Politechnice Gdańskiej i mało czasu było na cokolwiek poza nauką i kreśleniem. Po studiach praca, ale dość szybko pojawił się Piotrek. Kiedy okazało się, że są  problemy rozwojowe, musiałam zająć się tylko nim. Piotr zaczął rosnąć, dojrzewać i stwierdziłam, że muszę być silniejsza, by móc z nim sobie poradzić.  Na początku był to tylko basen, dość regularny, ale z kraulem nie miało to nic wspólnego. Następnie dostałam na urodziny od męża rower i wkręciłam się w coraz dłuższe rajdy. Przez przypadek zobaczyłam film o ojcu, który ze swoim synem, który miał porażenie mózgowe bierze udział w triathlonach. Triathlon to konkurencja, na którą składają się 3 dyscypliny: pływanie, rower i bieg. Tym ojcem był Dick Hoyt, który uczestniczył w zawodach ze swoim synem Rickiem, którego ciągnął na linie umieszczonego w  pontonie, jadąc na rowerze i biegnąc z nim umieszczonym w specjalnym foteliku. Dick wraz z Rickiem pokonywali wielokrotnie dystans pełnego „Ironman’a”, czyli 3,8 km pływania, około 180 km roweru i 42 km biegu. Zachwyciłam się w czasie oglądania filmu tą dyscypliną, radością i emocjami, jakie towarzyszą im i innym zawodnikom podczas wyścigu i na mecie. Wiedziałam, że to bardzo trudna dyscyplina, ale postanowiłam też spróbować. 

Kiedy zaczęłaś uprawiać sport regularnie i co najbardziej lubisz trenować?

Triathlon zaczęłam trenować w 2017 roku, początkowo sama, korzystając z wiedzy z książek oraz z internetu. Przy okazji poznawałam coraz więcej osób, które wciągnęły się w ten sport i korzystałam z ich wiedzy. Na początek postanowiłam zrobić najkrótszy dystans, czyli 1/8 „Ironman’a”, który i tak był dla mnie sporym wyzwaniem. Składa się niego 475 m pływania w akwenie, 22,5 km roweru i 5,275 km biegu. Kupiłam rower szosowy, buty, strój triathlonowy, wszystko oczywiście budżetowe i zaczęłam robić dzień po dniu plan treningowy z książki. Po pierwszym roku trenowania wzięłam udział w 5 zawodach na dystansie 1/8 i zachwyciłam się. Udało się w debiutanckim roku stanąć kilka razy na podium w kategorii.

Jak znajdujesz na to czas?

Triathlon wymaga perfekcyjnej organizacji czasu. Bywa, że biegam, gdy Piotrek ma terapię. Często, gdy synowie są w  szkole robię treningi. W weekendy nie mam czasu na wysypianie się, ponieważ rano o 6.30 lub 7.00 mam zajęcia na basenie. Więcej godzin trzeba poświęcać w okresie około startowym, ale mąż póki co jest wyrozumiały dla mojej pasji i zostaje z synami. Jeżeli coś się naprawdę kocha, to można poświęcić swój czas, kosztem na przykład bezsensownego oglądania seriali czy snucia się po sklepach, czego nie lubię. 

Czy trenujesz regularnie? 

Trenuję regularnie, prawie codziennie mam treningi po 1-2 godziny. Mam plan treningowy rozpisany przez trenerkę, który uwzględnia moje możliwości i osiągnięcia. Treningi obejmują 3 dyscypliny: pływanie, rower i bieg, a także jako uzupełnienie jogę oraz ćwiczenia wzmacniające. 

Czy masz partnera lub partnerkę – ktoś z Tobą biega, jeździ lub pływa?

W klubie, gdzie trenuję mamy regularne treningi na basenie oraz z siły biegowej. Triathlon to jednak sport indywidualny, większość treningów robię sama. Często jednak na dłuższe jazdy rowerowe jadę z koleżanką lub kolegami z teamu. Biegam często z grupą biegową z Gdyni. Czasami jadę na rower z młodszym synem lub wspólnie oglądamy filmy, gdy mam trening na rowerze stacjonarnym.

Startujesz w zawodach, konkursach, jakich

Staram się startować kilka razy w roku, głównie w Polsce. Staram się wybierać miejsca, które nie są bardzo oddalone od Gdyni, bo przeważnie jedziemy całą rodziną. Przeważnie to zawsze inne miejsca, choć są takie, jak na przykład Stężyca, gdzie jestem prawie co rok. Za granicą startowałam raz, gdyż udało mi się zdobyć w Gdańsku kwalifikację na Mistrzostwa Świata na dystansie ½ „Ironman’a”. Start odbywał się w Słowacji. Sport traktują absolutnie amatorsko, o zawodowstwie myśli się w wieku 15 lat a nie 40.

Opowiesz o swoich sukcesach?

Największym moim sukcesem jest zdobycie tytułu wicemistrzyni świata federacji Challenge w 2021 w Samorin na Słowacji w kategorii  K-45 na dystansie ½ „Ironman Triathlon” (1,9 km pływania, 90 km roweru, 21,1 km biegu). Inne moje sukcesy to Mistrzostwo Polski w Kat K 40 w 2020 r w duathlonie w Rumii (5 km biegu, 20 km roweru,  2,5 km biegu), wicemistrzostwo Polski w duathlonie na dystansie średnim w Gniewinie w 2019, 2 razy brązowy medal na Mistrzostwach Polski w duathlonie na dystansie sprint. Poza tym wiele razy stawałam na podium w kategoriach i open, także najwyższych na zawodach triathlonowych w Polsce, na dystansach 1/8, 1/4 oraz ½ „Ironman”.

Co jest dla Ciebie najbardziej pasjonujące w uprawianiu sportu? Jakich emocji dostarcza i czy pomaga w codziennym życiu? 

Sport daje mi dużo siły na co dzień, nie choruję nigdy, nie mam problemów z kondycją – a jest ona niezbędna przy dwóch chłopakach. Często trening jest odskocznią od problemów, nawet trudny fizycznie trening pozwala zapomnieć o kłopotach, na przykład w czasie długiego biegu przychodzą do głowy rozwiązania pewnych spraw. Dzięki triathlonowi poznałam wiele fajnych, otwartych osób. Mogę też jeść co lubię bez konsekwencji.

Czy mąż wspiera Cię w uprawianiu sportu?

Mąż czasem narzeka, gdy idę na kilkugodzinny trening, zwłaszcza bliżej startów. Nie zawsze jest różowo. Jest jednak ogromnym wsparciem, zawsze jeździ na zawody, czeka na mecie, na trasie zawodów wspiera, sprawdza, czy mam szanse na podium i dopinguje do mocnej rywalizacji. Poza tym jest on moim zapleczem technicznym – zmienia dętki w rowerze, wstawia rower w trenażer. Jest wsparciem, gdy wracam zła, bo trening nie wyszedł (najczęściej pływanie, to moja najsłabsza dyscyplina).

Jakie masz palny na przyszłość? Startujesz wkrótce w kolejnych zawodach?

W przyszłym roku nie mam jeszcze sprecyzowanych planów. Nie planuję raczej zawodów za granicą, bo to jednak duży wydatek związany z wpisowym na zawody, przejazdem i pobytem. Jesienią i zimą zawodów triathlonowych nie ma, bo woda w jeziorze czy morzu zimna, starty rozpoczynają się w maju. Teraz biorę udział w cyklu biegów po trójmiejskich lasach na dystansie 5 km w ramach „City Trail”.

Wiem, że niedawno skończyłaś też studia? Powiedz jak TY to robisz ?

To był trudny czas. Skończyłam pedagogikę specjalną z podyplomówką z terapii pedagogicznej w Wyższej Szkole Bankowej w Gdańsku. Trzeba było już solidnie planować czas między uczelnią, treningami i rodziną. W zasadzie pomogła trochę pandemia, bo dużo wykładów miałam online i nie było konieczności wyjazdu do Gdańska. Tak było jednak tylko pół roku, do dyplomu trzeba było się solidnie przygotować. Udało się i mam nadzieję wykorzystać moją wiedzę zdobytą na studiach, ale przede wszystkim z doświadczenia z Piotrem w przyszłej pracy.